Liebe Leserin, lieber Leser,
im Februar dreht sich bei uns alles um das Thema Kommunikation. Als ein Mittel der zwischenmenschlichen Verständigung und Beziehungsgestaltung spielt sie eine zentrale Rolle in unser aller Leben. Peggy und ich setzen uns in der aktuellen Podcastfolge von Leben, Lieben, Pflegen mit der Frage auseinander, wie sich die Kommunikation im Verlauf einer Demenz verändert und was wir tun können, um mit unserem erkrankten Angehörigen - eventuell auch jenseits von Sprache - in einem lebendigen Austausch zu bleiben.
Ich wünsche Ihnen viel Spaß beim Lesen – und vergessen Sie nicht, immer mal wieder eine Pause einzulegen.
Herzliche Grüße |
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Anja Kälin
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„Demenz sollte kein Tabu mehr sein. Jeder Mensch ist einzigartig in seinem Sein und hat eine Berechtigung, gesehen zu werden.“
Dort, wo eigentlich Interesse für Sportschuhe, Klamotten oder Autos geweckt werden soll, entdecken Passanten in München aktuell etwas andere Bilder: Auf Werbeplakaten sind etwa zwei Männer abgebildet, die auf einer Wippe sitzen. Eine ältere Frau, die fröhlich lacht, während ihr Mann sie liebevoll beobachtet. Ein Mann, der einem auf eine Wand gemalten Papierflieger hinterherspringt oder ein Opa und seine Enkelin, die genussvoll in ein Brot beißen. Ziel dieser Bilder, die im Rahmen unseres Fotowettbewerbs „Demenz neu sehen“ entstanden sind, ist es, Demenz aus der Tabuzone zu holen, zu zeigen, dass diese furchtbare Erkrankung auch schöne Momente haben kann und Gespräche anzuregen. Genau das haben wir mit zwei Mitarbeitern von „Die Mitterfelder“ gemacht. Charles Napoleon, angehender Pflegefachmann, und Steffani Eggemann, seit 30 Jahren in der Pflege tätig und aktuell Pflegedienstleitung der Ambulanten Pflege der Mitterfelder in Laim, haben ihre Gedanken zu den Bildern und zu ihren Erfahrungen mit Demenz mit uns geteilt.
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Mit anderen jungen Menschen sprechen, die ähnliche Situationen erleben und mit gleichen Gefühlen kämpfen: Diese Möglichkeit zum Austauschen und Vernetzen bietet die Online-Gruppe „Demenz-Buddies“.
Das bundesweite und kostenfreie Online-Angebot richtet sich an die Zielgruppe der sogenannten Young Carers – also junge pflegende Angehörige zwischen 16 und 25 Jahren, die im direkten familiären Umfeld von Demenz betroffen sind. Für die nächste Gruppe, die im März 2023 startet, sind noch Plätze frei.
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Jede Demenz bringt auch Veränderungen im Miteinander mit sich. Das liegt auch an der veränderten Kommunikationsfähigkeit durch die Erkrankung. Menschen mit Demenz fällt es oft schwer, ihre Bedürfnisse und Gedanken mitzuteilen. Und was das Gegenüber erzählt, verstehen sie oft nicht mehr richtig. Die Worte spielen eine immer geringere Rolle in der Kommunikation. Wie kann es gelingen, gut miteinander zu kommunizieren? Dieser Frage gehen Familiencoach Anja Kälin und Bloggerin Peggy Elfmann in dieser Folge von "Leben, Lieben, Pflegen - Der Podcast zu Demenz und Familie" von Desideria Care nach.
Hören Sie rein!
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Eine Erkrankung an Demenz und stärker zunehmende Symptome können Betroffene in finanzielle Notfall-Situation bringen. Welche Vorsorge man treffen kann, damit das nicht passiert und wie man Hand in Hand mit Familie, Beratungsstellen, Ärzten und der Finanzplanung einen guten Weg durch diese Krankheit findet, ist Thema beim DONNER & REUSCHEL Talk „Demenzvorsorge“ am Dienstag, den 14. März 2023 um 18 Uhr in Kooperation mit Desideria Care. Der Abend wird begleitet von den beiden Vorstandsmitgliedern Désirée von Bohlen und Halbach und Anja Kälin von Desideria Care sowie von Christian Hirschbolz, Finanzplaner des Bankhauses DONNER & REUSCHEL. Die Moderation übernimmt Natalie Schmid, Abteilungsdirektorin Corporate Social Responsibility beim Bankhaus DONNER & REUSCHEL. Im Anschluss besteht die Möglichkeit, Fragen zu stellen und sich, kulinarisch begleitet, in entspannter Atmosphäre auszutauschen.
Wann und Wo:
Dienstag, 14. März 2023 um 18 Uhr, Friedrichstraße 18 in München
Interessierte können sich online bis zum 7. März anmelden
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Welche Bilder gibt es von Demenz und wie wollen wir diese neu prägen? Wie gehen Angehörige mit der Diagnose um und welche Hilfestellungen können sie sich holen? In der nächsten Sendung mehr/wehrt im BR am Donnerstag, 9.2.2023 um 19 Uhr geht es um das Thema Demenz und die Unvergessliche Ausstellung. Ein Kamera-Team des BR war bei uns zu Gast und hat sich unser Engagement für Angehörige von Menschen mit Demenz etwas näher angeschaut. Einschalten lohnt sich!
Tipp: Der Beitrag ist nach der Ausstrahlung auch in der Mediathek zu finden
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Was für eine Stimmung! Unser „Musik im Kopf“ Konzert im Kulturzentrum Luise in München war ein voller Erfolg. Disco-Queen Linda Jo Rizzo sorgte unter dem Motto Back to the 80's für ein volles Haus und riss die rund 100 Teilnehmer sogar von den Stühlen. Es wurde gelacht, getanzt und mitgesungen.
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Am 13. Mai 2023 findet das erste Demenz Meet in München statt - ein Tag der Begegnung und des Austausches von Menschen mit Demenz, Angehörigen, Interessierten und Fachleuten. Damit holen wir ein erfolgreiches Format aus der Schweiz und aus Österreich als erste nach Deutschland.
Wir freuen uns auf ein persönliches, herzliches, buntes und unkompliziertes Miteinander. Im Zentrum stehen die Erfahrungen mit Demenz. Das Motto des Tages: Miteinander und voneinander lernen, z. B. bei Mutmach-Geschichten, Vorträgen und lockerem Austausch. Musik und leckeres Essen darf natürlich auch nicht fehlen.
Veranstaltungsort ist die Hochschule für Philosophie, Kaulbachstraße 31a, München.
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Die Demenz Meet Bewegung entstand in der Schweiz aus dem Geist des Miteinanders. Initiiert und aufgebaut wurde die Bewegung durch den Zürcher Daniel Wagner. Sein Vater erkrankte an Alzheimer und lebte zwölf Jahre mit der Diagnose. Dies ist mitunter ein Grund, weshalb Daniel heute als Demenzaktivist, insbesondere auch in der digitalen Welt, unterwegs ist. Inzwischen ist die Bewegung gewachsen. Viele Team-Mitglieder sorgen dafür, dass die Events in den verschiedenen Städten ein voller Erfolg werden. Dazu zählt auch Florence Hübner, sie ist Head of Demenzworld. Im Gespräch verrät sie uns, was Demenz Meet ausmacht:
Inzwischen gab es zahlreiche Demenz Meets in der Schweiz und auch Österreich. Was macht dieses Veranstaltungsformat so erfolgreich?
Die Demenz Meets stellen Betroffene und ihre Angehörige ins Zentrum. Unter dem Motto «Leichte Stunden zu einem schweren Thema» bieten die Anlässe viel Raum für Begegnungen und Vernetzung zwischen betroffenen Menschen sowie einen Safe-Space. Im Programm kommen mehrheitlich Betroffene & Angehörige zu Wort und teilen ihre Geschichten und Erfahrungen im Umgang mit der Krankheit. Dabei haben alle Gefühle ihre Berechtigung. Kombiniert mit dem bunten und leichten Setting gibt das eine einzigartige Atmosphäre, in welcher sich die Teilnehmenden aufgehoben und verstanden fühlen. Obwohl auch Weinen dazugehört, gibt es auch sehr viel Lachen und Humor. Ein wichtiger Faktor zudem ist, dass die Demenz Meets bewusst so ausgelegt sind, dass sich die jeweilige lokale Demenz-Community trifft. So entsteht oftmals eine relativ gute geographische Nähe unter den Teilnehmenden, was die Begegnungen umso wertvoller macht.
Warum darf man das Demenz Meet auf keinen Fall verpassen?
Wenn du in deinem Umfeld mit der Krankheit konfrontiert oder sogar selber betroffen bist, dann geben dir die Demenz Meets eine Möglichkeit, dich mit Menschen mit ähnlichen Herausforderungen zu treffen und auf Augenhöhe zu diskutieren. Als Angehörige/r oder Betroffene/r gehst du gestärkt aus einem Demenz Meet, weil du dort auf Menschen triffst, die eine Haltung des Bejahens und Akzeptieren im Umgang mit Demenz an den Tag legen und dir aufzeigen, dass du nicht alleine bist! Es wird gelacht, geweint und angeregt diskutiert.
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Demenz besser verstehen, mit dem erkrankten Angehörigen und auch mit der Situation umgehen lernen: Die EduKation Demenz®-Seminare unterstützen Angehörige in dieser schwierigen Phase. Hierbei werden auch immer wieder Fragen und Nöte besprochen. Im Seminar von Familien-Coach Martin Schönacher kam folgendes Thema auf, das er hier mit uns teilt:
"Manchmal bin ich am Ende meiner Kraft. Ich habe mir unser Zusammenleben und auch mein Leben anders vorgestellt. Und manchmal erwische ich mich bei dem Gedanken, dass der Tod eine Erlösung wäre und dann verurteile ich mich selbst, weil ich solche Gedanken habe. Bin ich ein schlechter Mensch?"
Martins Antwort:
Die Gedanken sind frei. Das meint auch, dass wir Gedanken und Gefühle haben, die uns durchfluten und die wir nicht steuern können. Diese Gedanken und Gefühle sind nicht positiv und nicht negativ. Sie wollen dir nur etwas mitteilen. Vielleicht wollen sie dir mitteilen, dass du überfordert bist, dass du eine Pause braucht oder dass du über geplatzte Träume trauern darfst. Diese Gedanken machen dich nicht zu einem schlechten Menschen. Annehmen, was ist, sich liebevoll kümmern und liebevolle Selbstfürsorge machen dich zu einem besseren Menschen.
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Ihnen brennen Fragen auf der Seele? Sie möchten sich austauschen oder brauchen einfach mal etwas Zuspruch? Das kostenfreie EduKation Demenz®-Seminar ist offen für alle Angehörigen von Menschen mit Demenz. Es umfasst zehn zweistündige Sitzungen und findet sowohl im Onlineformat als auch in Präsenz statt. Die Teilnehmerzahl ist pro Seminar auf acht Personen begrenzt.
Wenn Sie an einem Seminar teilnehmen möchten, schreiben Sie uns an akademie@desideriacare.de oder rufen Sie uns an: 089/59 99 74 33
Die nächsten Starttermine:
- Samstag, 18.02.2023, 9:30 - 11:30 Uhr, online
- Donnerstag, 23.02.2023, 17 - 19 Uhr, online
- Mittwoch, 12.04.2023, 10 - 12 Uhr, online
- Mittwoch, 12.04.2023, 17 - 19 Uhr, online
- Montag, 17.04.2023, 19 - 21 Uhr, online
- Montag, 11.09.2023, 19 - 21 Uhr, online
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„Wir nehmen uns die Dinge heute vor, nicht irgendwann. […] Ich möchte nicht, dass die Krankheit unser Leben bestimmt.“
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Das Sachbuch „Herausforderung angenommen – Unser neues Leben mit Demenz“ beschreibt die Geschichte von Beni und Rolf. Beni erhält im Alter von 58 Jahren die Diagnose Lewy-Body-Demenz. Das Buch gibt einen Einblick in den Alltag des Paares und zeigt den Umgang mit der Erkrankung.
Bevor ich das Buch gelesen habe, kannte ich die beiden schon von dem Youtube Format „Leeroy will´s wissen“. Sie waren mir schon in diesem Gespräch sehr sympathisch. Das Buch unterstreicht meinen ersten Eindruck.
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Als Leser ist die Liebe der beiden spürbar. Sie vermitteln den Eindruck, dass ihr Leben noch so viel mehr ist als die Diagnose Lewy-Body-Demenz. Ihr Umgang mit der Krankheit ist beeindruckend und schenkt Hoffnung. Durch die immer wiederkehrenden Anekdoten bleibt das Buch lebendig. Das Buch bietet eine gute Möglichkeit zur Inspiration von verschiedenen Angeboten, wie speziell begleitete Urlaube oder Museumsführungen für kognitiv beeinträchtigte Personen.
Durch die offene und authentische Art der beiden Protagonisten habe ich das Buch wirklich mit Freude gelesen. |
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Passend zu ihrem Buch sind Beni Steinauer (Betroffener) und Rolf Könemann (pflegender Angehöriger) zusammen mit dem Autor Peter Wißmann im KuKuK-TV auf YouTube zu sehen. Sie berichten, wie beide die Herausforderung der Demenzdiagnose annehmen und bewältigen. Mit einem berührenden Appell macht Beni Steinauer anderen Betroffenen Mut, sich trotz der Diagnose nicht verstecken zu müssen: „Verschanzt euch nicht, sondern geht raus in die Welt. […] Wenn ihr etwas habt, wo ihr denkt: Ich möchte mal…, dann fangt morgen an!“
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Demenzerkrankte zu begleiten oder zu pflegen ist herausfordernd. Fast unvermeidlich entstehen schwierige Situationen, Streit, eskalierende Momente, nicht selten macht sich Hilflosigkeit breit. »Wie soll man damit umgehen?« ist die Frage, die dann aufkommt - und für die das Buch überzeugende Antworten bereithält.
Der Schlüssel zur Beantwortung liegt im Verstehen und darauf aufbauenden wirksamen Handeln. Dafür steht mit »Demenzerisch® lernen« erstmals ein umfangreicher wie fundierter Handwerkskoffer zur Verfügung - um das Zusammenleben mit den Demenzerkrankten im Alltag zu erleichtern und eine deeskalierende Begleitung zu ermöglichen.
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Die Themen Demenz und pflegende Angehörige stoßen auf immer mehr Interesse in der Öffentlichkeit. Zusammen mit Barbara Lange, der Gewinnerin beim Desideria Fotowettbewerb „Demenz neu sehen“ in der Kategorie Amateur, Christel Buksch, Mutter von Barbara Lange und pflegende Angehörige, war Désirée von Bohlen Ende Januar in der Sendung TV Bayern live zu Gast. Mit Moderatorin Sylvia Schneider sprachen sie über Demenz, wie sich die gesellschaftliche Sicht Stück für Stück verändert und wo noch dringend Handlungsbedarf ist.
Schauen Sie rein. Es lohnt sich!
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Benefiz-Golfturnier
Es ist schon zu einer kleinen Tradition geworden: unser Benefiz-Golfturnier. 2023 findet es am 24. Juni im Tegernseer Golf-Club Bad Wiessee e.V. statt. Menschen mit Demenz sind herzlich willkommen teilzunehmen.
Sothebys
Kunst kaufen, Gutes tun – für ein besseres Leben mit Demenz. Unter diesem Motto steht die Benefiz-Kunstauktion am 5. Oktober 2023 in Köln zugunsten von Desideria Care e.V.. Diese findet in Kooperation mit Sotheby’s und mehreren Rotary Clubs aus Österreich und Deutschland statt. Dabei werden etwa 200 Kunstwerke von internationalen Künstlerinnen und Künstlern in einer live und gleichzeitig online übertragenen Auktion versteigert. Für die Auktion fungiert Michael Schmidt-Ott als Kurator und Planer des Projekts.
Weitere Infos und Termine
Konzert im Mai in Gauting: Musik im Kopf 16. Juli 2023
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Desideria Care: Demenz menschlich begleiten |
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Desideria Care wurde 2017 von Désirée von Bohlen und Halbach gegründet. Der gemeinnützige Verein unterstützt und stärkt Familien mit Angehörigen, die an Demenz erkrankt sind. Mit innovativen Angeboten gibt Desideria Care Betroffenen und ihren Angehörigen eine Perspektive. Eckpfeiler hierfür sind Wissen, Selbstfürsorge und Lebensqualität.
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Desideria Care setzt sich für eine demenzfreundliche Gesellschaft ein, in der Demenz kein Stigma und Tabu ist. Ziel ist es, ein Umdenken in der Gesellschaft zu bewirken und mehr Teilhabe und Lebensqualität für betroffene Familien zu schaffen.
Als Gründerin von Desideria Care bitte ich Sie herzlichst, unsere Projekte mit Ihrer Spende zu unterstützen oder Fördermitglied in unserem Verein zu werden. Nur gemeinsam gelingt es, auch zukünftig für von Demenz betroffene Familien da zu sein. |
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