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Liebe Leserin, lieber Leser,

wie geht es Angehörigen, die mit der Pflege eines Menschen mit Demenz alleine sind? Diese Frage haben wir als unser Monatsthema für den August ausgewählt. Ich begleite Klientinnen und Klienten, bei denen genau das der Fall ist. Es ist für sie sehr schwer, in dieser Situation auf sich zu schauen und für sich selbst zu sorgen. Wir versuchen herauszufinden, wer oder was entlasten könnte: Sind es Nachbarn, Freunde, der Pflegedienst oder die stundenweise Unterbringung in einer Tagesstätte? Eine ganz zentrale Frage dabei: Traue ich mich, nicht so nahestehende Personen um Hilfe und Unterstützung zu bitten? Denn dies bedeutet: Man muss sich öffnen. Für viele Menschen ist das noch immer ein Tabu. Hier wende ich gerne folgenden Satz an: Reden hilft, damit es leichter wird. 

Für viele ist Urlaub gerade ein wichtiges Thema. Es ist momentan nicht immer leicht, pünktlich oder überhaupt zum gewünschten Urlaubsziel zu kommen. So geht es auch vielen Angehörigen, die einen Urlaub mit einem Menschen mit Demenz planen. Vieles ist ungewiss und erfordert Flexibilität und Kreativität. Wir geben Ihnen ein paar Tipps, wie es dennoch gelingen kann. 

Und wenn Sie einen individuellen Rat rund um das Thema Demenz brauchen, dann können Sie unser neues Format „Online-Demenzsprechstunde mit Dr. Sarah Straub“ nutzen und Ihre Fragen an demenzsprechstunde@desideriacare.de schicken. Das ist für hoffentlich viele Menschen eine gute Gelegenheit, ihre Fragen direkt von einer Demenzexpertin beantwortet zu bekommen. 

Ich wünsche Ihnen allen einen wohlverdienten und hoffentlich erholsamen Sommer.

Herzliche Grüße,

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   Désirée von Bohlen

Leben, Lieben, Pflegen

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Geschwister können eine wertvolle Unterstützung sein, um sich gemeinsam um ein Elternteil mit Demenz zu kümmern. Darüber haben Familiencoach Anja Kälin und Bloggerin Peggy Elfmann schon häufiger im Podcast gesprochen. In der aktuellen Folge von „Leben, Lieben, Pflegen - Der Podcast zu Demenz und Familie“ gehen sie – gemeinsam mit ihrem Gast Stefanie Wagner-Fuhs – der Frage nach, wie das ist, wenn man keine Geschwister an seiner Seite hat, die einem helfen können. Stefanie ist Einzelkind und hat ihre an Demenz erkrankte Mutter über viele Jahre alleine betreut und begleitet. „Ich hätte mir einen Menschen gewünscht, der mich inhaltlich unterstützt und mit dem ich mich vor Entscheidungen besprechen kann“, erzählt sie.
Podcast anhören

Online-Demenzsprechstunde 

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Schnell, kompetent und vertraulich – seit Juli bieten wir unsere Online-Demenzsprechstunde in Kooperation mit der Neuropsychologin Dr. Sarah Straub an. In unserem Newsletter finden Sie von nun an jeden Monat die Antwort auf eine der Fragen, die uns erreicht haben:

Wie reagiere ich, wenn meine Mutter mehrmals hintereinander die gleichen Fragen stellt? Ich merke, dass ich schnell ungehalten werde, obwohl mir bewusst ist, dass sie dafür ja nichts kann.

Das man in solchen Situationen erstmal ungehalten wird, ist nur verständlich. Für uns als „Gesunde“ ist dieses Verhalten einfach nicht nachvollziehbar. Ihre Mutter aber fragt deswegen wiederholt, weil sie Ihre Antwort nicht behalten kann. Was passiert nun, wenn Sie sie darauf hinweisen und ihr sagen, Sie hätten das doch schon besprochen? Sie wird sich wohl schmerzlich ihrer eigenen Defizite bewusst, kann aber ja leider nichts für ihre Vergesslichkeit. Das bedeutet, Sie müssen lernen, sie in ihren Gedächtnisdefiziten zu begleiten und geduldig zu bleiben. Antworten Sie ihr, wenn Sie es schaffen, ein paar Mal und geben Sie ihr so ein gutes Gefühl. Dann lenken Sie sanft ihre Aufmerksamkeit auf etwas anderes. Was interessiert sie, womit könnten Sie sie ablenken? Oft hilft schon ein Themenwechsel und ein liebevolles Lächeln, um die drängende Frage aus ihrem Kopf zu bekommen. 

Brauchen Sie als Angehöriger schnell einen Rat? Oder gibt es etwas zum Thema Demenz, das Sie brennend interessiert? Dann schreiben Sie uns unter demenzsprechstunde@desideriacare.de. Wir freuen uns auf Ihre Fragen!

Zur Online-Demenzsprechstunde

Golfturnier: Desideria Care & Play

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Am 8. Juli fand bei strahlendem Sonnenschein unser erstes Charity-Turnier im Tegernseer Golf-Club Bad Wiessee statt. 80 Teilnehmer:innen waren mit dabei – und haben die stolze Summe von 40.000 Euro gespendet. Darüber freuen wir uns riesig. Ein ganz herzliches Dankeschön geht an Tobias Wiegand und sein gesamtes Golfclub-Team, an Tanja Valérien, die den Tag fotografisch festgehalten hat, an unseren Auktionator Michael Schmidt-Ott sowie an alle Teilnehmer:innen, Sponsor:innen und Spender:innen, die diesen großartigen Tag ermöglicht haben.
Artikel über Golfturnier lesen

Neue Demenz-Buddies-Gruppe

Unsere neue Gruppe der Demenz-Buddies startet am 28. September: Die kostenfreie Online-Gruppe richtet sich an Jugendliche und junge Erwachsene ab 16 Jahren, die entweder direkt oder indirekt von Demenz in der Familie oder im persönlichen Umfeld betroffen sind. Geplant sind acht Treffen via Zoom, jeweils mittwochs von 18 bis 20 Uhr. 
Infos und Anmeldung

Improtheater-Workshop

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Eine Auszeit vom Alltags-Ich – das soll unser neuer Impro-Workshop „Spielerische Auszeit“ An- und Zugehörigen von Menschen mit Demenz geben. Am 15. Oktober nehmen die Dozentinnen Denise Buss, Pflegelehrerin und Schulungsleiterin im Bereich Demenz, und Kerstin Müller-Römer, Theaterwissenschaftlerin, Dramaturgin und freie Spielleiterin, Sie einen Tag lang mit auf eine Reise durch verschiedene Methoden und Übungen aus dem Improtheater: In einfachen Rollenspielen können Sie Szenen aus dem Alltag neu interpretieren. Übungen für Atem, Körper, Stimme und Ausdruck fördern Ihre Achtsamkeit für sich selbst. Spiele lassen Sie zusammen mit der Gruppe Leichtigkeit erleben. Außerdem haben Sie die Möglichkeit, sich in einem geschützten Rahmen mit anderen Angehörigen auszutauschen.   

Zeit: Samstag, 15. Oktober, 10 –
18 Uhr 
Ort: Kulturzentrum LUISE, Ruppertstraße 5, 80337 München 
Kosten: 50 Euro pro Person 
Zum Improtheater-Workshop anmelden

Benefizveranstaltung des Europäischen Patentamts 

Am Welt-Alzheimertag am 21. September lädt das Europäische Patentamt zu einer Benefizveranstaltung zugunsten von Desideria Care ins Kleine Theater Haar ein: Die österreichische Moderatorin Claudia Herz-Kestranek liest Auszüge aus Arno Geigers Buch „Der alte König in seinem Exil“. Die Lesung wird musikalisch stimmungsvoll umrahmt von Liedern aus Renaissance, Barock und Romantik der Chöre „Epolyphonie“ und „Haarmonie“ des Europäischen Patentamts sowie von sinfonischer Musik des Patentorchesters München unter der Leitung von Folko Jungnitsch.  

Zeit: Mittwoch, 21. September, 19 Uhr 
Ort: Kleines Theater, Casinostraße 6, 85540 Haar 
Kosten: 15 Euro 
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Angehörigenseminar

EduKation Demenz®

Eine Demenzerkrankung bedeutet nicht nur Veränderung für Betroffene selbst, sondern auch für die Angehörigen und andere nahestehende Menschen. Unsere EduKation Demenz®-Seminare können dabei helfen, die Krankheit und ihre Auswirkungen besser zu verstehen und einen passenden Umgang zu lernen. Fallbeispiele der Teilnehmer:innen und konkrete Fragen aus dem Alltag bekommen dabei genügend Raum. Das kostenfreie Seminar umfasst zehn zweistündige Sitzungen und findet sowohl im Onlineformat als auch in Präsenz statt. Die Teilnehmerzahl ist pro Seminar auf acht Personen begrenzt. 

Die nächsten Starttermine:
• Montag, 12.9.2022, 19 – 21 Uhr, Online
• Dienstag, 4.10.2022, 17 – 19 Uhr, Präsenz in München, Grünwald
• Dienstag, 4.10.2022, 19 – 21 Uhr, Online
• Freitag, 7.10.2022, 9:30 – 11:30 Uhr, Präsenz in Freising
• Mittwoch, 12.10.2022, 10 – 12 Uhr, Online
• Mittwoch, 12.10.2022, 17 – 19 Uhr, Online
Zum Angehörigenseminar anmelden
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🌞 Urlaubstipps der Alzheimer Gesellschaft

Mittlerweile gibt es zahlreiche Urlaubsangebote, die speziell auf die Bedürfnisse von Familien mit Demenz zugeschnitten sind. In der Broschüre „Urlaubsreisen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen“ der Deutschen Alzheimer Gesellschaft sind verschiedene Angebote für betreuten oder individuellen Urlaub für das Jahr 2022 aufgelistet. Im Informationsblatt „Urlaubsreisen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen“ finden Sie Tipps zu betreutem Urlaub in der Gruppe sowie zu individuell organisierten Reisen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen.  
Urlaubsreisen-Broschüre lesen

🌞 Pflegehotels

Wie können sich pflegende Angehörige im Urlaub erholen? Eine Möglichkeit sind sogenannte Pflegehotels: Hier gibt es nicht nur eine Rundum-Versorgung für Pflegebedürftige, sondern auch zahlreiche Angebote, die pflegende Angehörige entlasten. Weitere Infos zur Ausstattung und zu den Angeboten von Pflegehotels gibt es auf der Website des Deutschen Seniorenportals.
Über Pflegehotels informieren

🌞 Hitze und Demenz

Was sollte bei Menschen mit Demenz an heißen Tagen bedacht werden? Dazu gibt es auf der Website von Alzheimer Schweiz hilfreiche Hinweise. Auch die Infobroschüren „Gut durch die Sommerhitze“ des Instituts für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin des LMU Klinikums geben umfassende Tipps für pflegende Angehörige sowie für Beschäftige in Gesundheitsberufen.
Tipps zu Hitze und Demenz lesen

🌞 Urlaubslektüre

Sie sind noch auf der Suche nach einer Urlaubslektüre für die Sommerferien? Dann schauen Sie doch mal in unsere virtuelle „Lese-Ecke“. Dort haben wir alle Buch-, Hörbuch- und Filmempfehlungen aus unserer Serie „Riccarda liest… “ zusammengestellt. Riccardas Top-3-Empfehlungen für die Sommerferien sind übrigens: 

🌞 Die vergessene Heimat” von Deana Zinßmeister 

🌞„Und morgen treffen wir uns gestern” von Dr. med. Carsten Lekutat 

🌞„Stay away von Gretchen” von Susanne Abel 


Falls Sie noch Tipps für gute Bücher zu Demenz haben, dann mailen Sie Riccarda gerne Ihre Vorschläge unter riccarda@desideriacare.de 
Büchertipps ansehen

🌞 Podcastfolge zu Urlaub und Demenz

Sind Verreisen und Urlaub für Familien mit Demenz überhaupt noch möglich? Diese Frage haben sich die Hosts Anja Kälin und Peggy Elfmann in Folge 12 von „Leben, Lieben, Pflegen – Der Podcast zu Demenz und Familie“ gestellt. Und erzählen, welche Lösungen – und Alternativen – sie gefunden haben. 
Podcastfolge zu Urlaub hören

Riccarda liest...

„Sie muss ihre Gedanken festhalten, die sonst verschwinden“ 
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Der Roman „Stay away from Gretchen – Eine unmögliche Liebe“ von Susanne Abel handelt von dem populären Nachrichtenmoderator Tom Monderath und seiner 84-jährigen Mutter Greta. Aufgrund ihrer Demenzerkrankung kümmert sich ihr Sohn um seine Mutter und erfährt auf diese Weise immer mehr Details von ihrer Kindheit in Ostpreußen und der Nachkriegszeit. Die Autorin verbindet zum einen historische Fakten mit fesselnden fiktiven Persönlichkeiten und zum anderen viele unterschiedliche Themen miteinander. Ein spannender und zeitgeschichtlich interessanter Roman, welchen ich sehr gerne weiterempfehle. 

Rezension lesen

Unser Netzwerk: WohlBEDACHT e.V.

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Der Verein wohlBEDACHT e.V. organisiert in München Wohnen für Menschen, die an Demenz erkrankt sind. Er hat fünf Wohngemeinschaften für Demenzkranke gegründet, zwei in Riem und drei im Stadtteil Allach. WohlBEDACHT e.V. unterstützt außerdem Familien von Demenzkranken und Profis aus der Pflege durch ein Fortbildungsprogramm. Für pflegende Angehörige gibt es Beratung, ein bundesweit erreichbares Krisentelefon, offene Treffen zum Erfahrungsaustausch und ein Ausflugsprogramm, die „Kulturhäppchen“. Außerdem bietet wohlBEDACHT e.V. eine Nachtbetreuung für Demenzkranke an. 

Der Verein kooperiert mit der Tagespflege „RosenGarten“. Dort gibt es neben der tage- oder stundenweisen Unterbringungsmöglichkeit von Menschen mit Demenz auch Betreuungsgruppen und einen Helferkreis. Die Leiterin des RosenGartens, Sonja Brandtner, hat sowohl diesen selbst gegründet als auch den Verein wohlBEDACHT e.V. und den ambulanten Pflegedienst „Mitten im Leben e.V.“, der die Wohngemeinschaften versorgt. 

Alle kooperierenden Institutionen arbeiten nach dem von Sonja Brandtner und Annette Arand entwickelten Pflegekonzept „sanftMUTIG!“, das den Gästen und Bewohner:innen in dieser schwierigen Lebensphase größtmögliche Lebensqualität und Selbstbestimmung bieten und erhalten möchte. Diese Pflege stellt den erkrankten Menschen und seine höchst individuellen Bedürfnisse in den Mittelpunkt. 
wohlBEDACHT kennenlernen

Presseschau:

Diagnose Demenz – und nun? 

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Wie geht es jetzt weiter? Vor dieser Frage stand Heide H. vor ein paar Jahren als bei ihrem Mann eine Demenz diagnostiziert wurde. Auf dem Pflegepartner-Blog erzählt sie, was ihr geholfen hat: eine Mischung aus Austausch und Information. Wir freuen uns sehr über diesen Artikel, der einen guten Überblick über die verschiedenen Formate von Desideria Care gibt: von Angehörigenschulungen über (Online)-Coaching bis hin zu Gesprächsgruppen für junge Angehörige von Demenz. 
Artikel lesen

Presseschau: Besuch von Königin Silvia von Schweden

1996 hat Königin Silvia von Schweden die Stiftung Silviahemmet für Menschen mit Demenz gegründet, rund 20 Jahre später hat ihre Nichte Désirée von Bohlen und Halbach Desideria Care ins Leben gerufen. Im Mai haben die beiden auf einer Pressekonferenz von ihrem Engagement erzählt und für mehr Aufmerksamkeit und Unterstützung für Menschen mit Demenz und deren Angehörige geworben. Wir freuen uns über das breite Medienecho, das uns hilft, das Thema Demenz mitten in die Gesellschaft zu bringen und das Thema von Scham zu befreien. In unserem Pressebereich können Sie mehr über das Engagement lesen. 
Presseberichte lesen

Zahl des Monats

In dieser Rubrik stellen wir Ihnen jeden Monat eine interessante Zahl rund um das Thema Demenz vor.
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Der Großteil der Menschen mit Demenz wird von pflegenden Angehörigen in Privathaushalten versorgt. Dabei ruht die häusliche Pflege meistens nur auf wenigen Schultern. Bei 30 Prozent der Erkrankten wird die Versorgung ausschließlich durch eine Person gewährleistet, dabei handelt es sich überwiegend um die Ehepartnerin oder den Ehepartner. In der Studie von Schneekloth und Wahl umfasste das private Helfernetz durchschnittlich nur 2,2 Personen.    

Quelle: Schneekloth, U. & Wahl, H. (2005): Möglichkeiten und Grenzen selbständiger Lebensführung in privaten Haushalten (MuG III). Repräsentativbefunde und Vertiefungsstudien zu häuslichen Pflegearrangements, Demenz und professionellen Versorgungsangeboten.
Zur Studie

Tipp des Monats: Demenz und Bewegung

Mit dem Filmprojekt „Demenz und Bewegung“ für Menschen mit Demenz und ihre Betreuungspersonen geht die Ilse Kubaschewski Stiftung an den Start: Das Trainingsprogramm für den Alltag fördert Bewegung, Koordination, Gleichgewicht und Dehnung. Der Film enthält Anregung zu gemeinsamen Übungen im Sitzen oder Stehen, je nach gesundheitlicher Verfassung. Inbegriffen ist auch ein Fachinterview mit der Demenzexpertin Prof. Janine Diehl-Schmid. Die Kosten betragen 25 Euro für zwölf Monate. 
Zum Trainingsprogramm

Desideria Care: Demenz menschlich begleiten

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Desideria Care wurde 2017 von  Désirée von Bohlen und Halbach gegründet. Der gemeinnützige Verein unterstützt und stärkt Familien mit Angehörigen, die an Demenz erkrankt sind. Mit innovativen Angeboten gibt Desideria Care Betroffenen und ihren Angehörigen eine Perspektive. Eckpfeiler hierfür sind Wissen, Selbstfürsorge und Lebensqualität. Desideria Care setzt sich für eine demenzfreundliche Gesellschaft ein, in der Demenz kein Stigma und Tabu ist. Ziel ist es, ein Umdenken in der Gesellschaft zu bewirken und mehr Teilhabe und Lebensqualität für betroffene Familien zu schaffen. 
Als Gründerin von Desideria Care bitte ich Sie herzlichst, unsere Projekte mit Ihrer Spende zu unterstützen oder Fördermitglied in unserem Verein zu werden. Nur gemeinsam gelingt es, auch zukünftig für von Demenz betroffene Familien da zu sein.
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