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Liebe Leserin, lieber Leser,

seit über vier Jahren arbeite ich schon mit Familien zusammen, die einen Menschen mit Demenz begleiten. Meine größte Erkenntnis aus dieser Zeit ist, dass jedes Familienmitglied einen ganz eigenen Blick auf das Thema Demenz entwickelt: Jeder findet eigene Lösungen und Strategien für die Herausforderungen des Alltags. Genau darin liegt ein Reichtum, der nur im Austausch miteinander sichtbar wird. 

Besonders beeindruckt hat mich in den vergangenen Wochen das Feedback aus unserer ersten Demenz Buddies-Gruppe. Die Jugendlichen und jungen Erwachsenen zwischen 16 und 26 Jahren haben berichtet, wie bereichernd und wohltuend die Gespräche mit Gleichbetroffenen für sie sind und wie sehr der Austausch sie darin bestärkt, mit Selbstbeobachtungsgabe, Feingefühl und Humor den Familienalltag mitzugestalten. 

Deshalb freue ich mich über unser Motto des Monats „Lernen von und mit Demenz“, zu dem es in diesem Newsletter viele spannende Anregungen und Anknüpfungspunkte gibt. Viel Freude beim Lesen! 

Herzliche Grüße,

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   Anja Kälin

Leben, Lieben, Pflegen

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Kann man von der Demenz etwas lernen? Diese Frage stellen sich Familiencoach Anja Kälin und Bloggerin Peggy Elfmann in der aktuellen Folge von "Leben, Lieben, Pflegen - Der Podcast zu Demenz und Familie". Denn eine Demenz ist für den Betroffenen und die Angehörigen oftmals ein gewaltiger Lernprozess, der große Herausforderungen mit sich bringt, aber auch neue Erkenntnisse.
Anja hat zum Beispiel eine hohe Sensibilität für ihre Mutter entwickelt; Peggy hat von ihrer Mutter gelernt, dass man nicht immer in Worten kommunizieren muss, sondern dass es noch viele andere Wege gibt.
Podcast anhören

Neu: “Frag Dr. Sarah Straub – die Online-Demenzsprechstunde” 

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Kann man Demenz früh erkennen?  Sollte man mit dem Betroffenen offen über die Krankheit sprechen? Wie gehe ich mit aggressivem Verhalten um? Die Diagnose Demenz wirft viele Fragen auf. Und im Laufe der Krankheit kommen immer wieder neue dazu. Deshalb bietet Desideria Care ab Juli zusammen mit der Neuropsychologin Dr. Sarah Straub eine Online-Demenzsprechstunde an. Die Idee dahinter: Sie können uns über die E-Mail demenzsprechstunde@desideriacare.de oder über das Kontaktformular auf der Website der Demenzsprechstunde Ihre Frage rund um die Diagnose Demenz stellen. Und bekommen dann zeitnah per E-Mail eine Antwort. Alle Antworten finden Sie auch anonymisiert auf der Website der Demenzsprechstunde.  

Dr. Sarah Straub ist promovierte Neuropsychologin in der Gedächtnisambulanz der Universitätsklinik Ulm. Außerdem setzt sie sich als Autorin, Liedermacherin und Sängerin dafür ein, dass das Thema Demenz eine breitere Öffentlichkeit gewinnt.  

Gibt es etwas zum Thema Demenz, das Sie brennend interessiert? Oder brauchen Sie als Angehöriger schnell einen Rat? Dann schreiben Sie uns, wir freuen uns auf Ihre Fragen! 

Zur Online Demenzsprechstunde

450 mal Demenz neu sehen

Mitte Juni war Bewerbungsschluss für den Desideria Care Preis Fotografie 2022 „Demenz neu sehen“. Das Ergebnis hat unsere Erwartungen übertroffen: 56 Einsendungen haben wir bekommen; insgesamt wurden mehr als 450 Fotografien eingereicht. Die Bilder spiegeln stimmungsvoll und berührend den Alltag mit Demenz. Vor allem zeigen sie, dass die Begegnung mit Demenz unzählige überraschende und humorvolle Momente birgt, die Betroffenen und Angehörigen Kraft schenken. Viele meldeten uns zurück, dass sie sich durch den Wettbewerb bestärkt fühlten, das (Zusammen-)Leben mit einem Menschen mit einer dementiellen Erkrankung mit der Kamera festzuhalten. 

Etwa die Hälfte der Einsendungen stammt von Amateurfotograf*innen, ein Drittel von Profis und der Rest von Nachwuchsfotograf*innen. Allen Fotograf*innen und all den Menschen, die abgebildet sind, ein herzliches Danke – für ihre Offenheit, ihren Mut und ihren authentischen Beitrag dazu, die Wahrnehmung von Demenz in der Öffentlichkeit zu verändern. Die Jurysitzung findet Ende Juli statt. Die Teilnehmer werden anschließend benachrichtigt. Die Preisverleihung ist am 18. Oktober 2022 in München.

Demenz-Buddies

Weil die Rückmeldungen äußerst positiv waren, gehen wir mit den Demenz-Buddies am 28. September in die zweite Runde: Die kostenfreie Online-Gruppe richtet sich an Jugendliche und junge Erwachsene zwischen 16 und 26 Jahren, die entweder direkt oder indirekt von Demenz in der Familie oder im persönlichen Umfeld betroffen sind. Geplant sind acht Treffen via Zoom, jeweils mittwochs von 18 bis 20 Uhr. 
Infos und Anmeldung

Workshop bei Wohlbedacht

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Wenn ein Mensch an Demenz erkrankt, dann gerät oft das ganze Familiensystem ins Wanken: Der Partner geht Schritt für Schritt verloren, Rollen verteilen sich neu, die Familie muss gemeinsam Lösungen für die Betreuung und Pflege finden. 
Je nach Tagesform wechseln sich entspannte Momente mit Situationen der Angst, Sorge, aber auch Wut ab. In dem Workshop “Veränderte Beziehungen in Familien” am Dienstag, 19. Juli, zeigen Désirée von Bohlen und Halbach und Anja Kälin, Systemische Coaches und Vorstände von Desideria Care e.V., Methoden und Strategien, um diese Spannungen und Ambivalenzen abzubauen und das Familiensystem wieder in Balance zu bringen. Dazu gehört unter anderem die Arbeit mit dem „Inneren Team“.  Die Teilnahme am Workshop kostet 35 Euro.
Infos und Anmeldung

Improtheater-Workshop

Mit einem neuen Angebot gehen wir am 15. Oktober an den Start: Unser Improtheater-Workshop “Spielerische Auszeit” soll betreuenden An- und Zugehörigen von Menschen mit Demenz eine inspirierende Auszeit vom „Alltags-Ich“ bieten. Die Teilnehmenden können sich mit anderen Angehörigen austauschen und spielerisch Kraft und Lebensfreude tanken. Die Dozentinnen Denise Buss, Pflegelehrerin und Schulungsleiterin im Bereich Demenz, und Kerstin Müller-Römer, Theaterwissenschaftlerin, Dramaturgin und freie Spielleiterin, bieten unter anderem Übungen für Atem, Körper, Stimme und Ausdruck an, um die Achtsamkeit für sich selbst zu fördern. Spiele aus dem Improvisationstheater zaubern Lachen und Leichtigkeit in die Gruppe. Einfache Rollenspiele geben die Möglichkeit, sich zu verwandeln oder Szenen aus dem Alltag neu zu interpretieren.  

Zeit: Samstag, 15. Oktober, 10 - 18 Uhr 
Ort: Kulturzentrum LUISE, Ruppertstraße 5, 80337 München 
Kosten: 50 Euro pro Person 
Für Improtheater-Workshop anmelden

Benefizveranstaltung des Europäischen Patentamts 

Anlässlich des diesjährigen Welt-Alzheimertags am 21. September lädt das Europäische Patentamt zur humorvollen Auseinandersetzung mit dem Älterwerden und Vergessen ein. Bei der Benefizveranstaltung zugunsten von Desideria Care liest die Österreicherin Claudia Herz-Kestranek Auszüge aus Arno Geigers wunderbarem Buch „Der alte König in seinem Exil“. Die Lesung wird musikalisch stimmungsvoll umrahmt von Liedern aus Renaissance, Barock und Romantik der Chöre „Epolyphonie“ und „Haarmonie“ des Europäischen Patentamts sowie von sinfonischer Musik des Patentorchesters München unter der Leitung von Folko Jungnitsch.  

Zeit: Mittwoch, 21. September, 19 Uhr 
Ort: Kleines Theater, Casinostraße 6, 85540 Haar 
Kosten: ab 15 Euro 
Ticket kaufen

Angehörigenseminar

EduKation Demenz®

Eine Demenzerkrankung bedeutet nicht nur Veränderung für Betroffene selbst, sondern auch für die Angehörigen und andere nahestehende Menschen. Unsere EduKation Demenz®-Seminare können dabei helfen, die Krankheit und ihre Auswirkungen besser zu verstehen und einen passenden Umgang zu lernen. Das kostenfreie Seminar umfasst zehn zweistündige Sitzungen und findet sowohl im Onlineformat als auch in Präsenz statt. Die Teilnehmerzahl ist pro Seminar auf acht Personen begrenzt. 

Wenn Sie an einem Seminar teilnehmen möchten, schreiben Sie uns an akademie@desideriacare.de oder rufen Sie uns an: 089-59 99 74 33

Die nächsten Starttermine:
• Montag, 18.07.2022, 10 – 12 Uhr, Online
• Montag, 18.07.2022, 17 – 19 Uhr, Online
• Montag, 12.09.2022, 19 – 21 Uhr, Online
• Dienstag, 4.10.2022, 17 – 19 Uhr, Präsenz in München, Grünwald
• Dienstag, 4.10.2022, 19 – 21 Uhr, Online
• Freitag, 7.10.2022, 9:30 – 11:30 Uhr, Präsenz in Freising

Zum Angehörigenseminar anmelden

Wir suchen Verstärkung

Zur Verstärkung unseres Teams suchen wir zum nächstmöglichen Zeitpunkt einen erfahrenen Senior Communications Manager (m/w/d) in Teilzeit für den Ausbau unserer strategischen Kommunikation im deutschsprachigen Markt. Wir sind ein hoch engagiertes Team und suchen einen Kommunikator, der etwas bewegen möchte und Lust hat auf eine Aufgabe mit Sinn und Gestaltungsspielraum zu einem gesellschaftlich relevanten Thema.
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Kreatives Schreiben

Im Juni haben wir auf unserem Instagram-Kanal dazu aufgefordert, ein Avenida zum Thema “Diagnose” zu verfassen. Ein Avenida ist eine Gedichtsform bestehend aus acht Zeilen: Es werden nur Nomen verwendet, sie werden jeweils mit „und“ verbunden. Die Nomen müssen zum Thema passen, das letzte Nomen ist der Höhepunkt. Hier unser Favorit:
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Haben Sie eine kreative Schreibmethode, die Sie besonders gerne mögen? Schicken Sie uns Ihre Vorschläge und machen Sie mit!

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Riccarda liest...

„Das Schlimme daran, meinen Vater mit jedem Tag trauriger zu sehen, ist, dass ich nicht weiß, wie ich es hinbekommen könnte, ihn glücklicher zu machen.“ 
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„Hallo, mein Name ist Oskar, ich bin 15 Jahre alt. Als ich elf Jahre alt war, hat mein Vater Alzheimer bekommen.“ So beginnt das Buch, das Oskar Seyfert über seinen Vater geschrieben hat. Der Vater ist Arzt und steht mit seinen 54 Jahren voll im Leben, als er die Diagnose Demenz erhält.

Das Buch ist ein authentischer Bericht über die Liebe eines Sohnes zu seinem Vater. Oskar Seyferth schildert eindrücklich, wie er selbst erst einmal lernen musste, mit diesem Schicksalsschlag umzugehen. Ein schmales und dabei sehr berührendes Buch über eine Familie, die an der fortschreitenden Krankheit des Vaters nicht zerbricht, sondern nur noch stärker wird. Ich fand besonders die jugendliche Sprache ansprechend. Es war extrem spannend, das Leben mit Demenz aus der Perspektive eines jungen Menschen dargestellt zu bekommen. Ich lege Euch das Buch sehr ans Herz. 
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Unser Netzwerk: Mutaspir

Mutaspir möchte als Netzwerk Einrichtungen und Organisationen verbinden, die Spiritual Care als Ressource für Mitarbeitende und die gesamte Organisation sehen. Spiritual Care (SC) bezeichnet zunächst die gemeinsame Sorge aller Gesundheitsberufe um existenzielle, religiöse und spirituelle Ressourcen, Bedürfnisse und Probleme kranker, pflegebedürftiger und behinderter Menschen.  

Darüber hinaus umfasst diese aber auch die Mitarbeitenden. Hier setzt Mutaspir an: Ziel ist es, Spiritual Care als wichtigen Baustein der Organisations- und Personalentwicklung in Einrichtungen des Gesundheitswesens, der Behindertenhilfe oder in ambulanten und langzeitstationären Pflegeeinrichtungen langfristig zu implementieren - oder vielmehr, Einrichtungen, die Spiritual Care implementieren, zu unterstützen. 

Dafür werden gemeinsam (Management, Mitarbeitende und Mutaspir) Interventionen innerhalb der jeweiligen Einrichtung erarbeitet und durchgeführt; die Implementierungsphase wird auf Wunsch wissenschaftlich begleitet. Zudem bietet Mutaspir mehrtägige Basiskurse “Spiritual Care” und Führungskräftekurse zu “Spiritual Care Competency” an und verbreitet über Veröffentlichungen, Vorträge und Workshops den Gedanken und die Haltung von Spiritual Care weiter. 
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Zahl des Monats

In dieser Rubrik stellen wir Ihnen jeden Monat eine interessante Zahl rund um das Thema Demenz vor.
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Prozent der Menschen ab 80 Jahren in Deutschland sind an Demenz erkrankt. 57 Prozent der Hochaltrigen haben keine kognitiven Einschränkungen, bei 25 Prozent sind leichte kognitive Beeinträchtigungen feststellbar. Die überwiegende Mehrheit der hochaltrigen Menschen mit Demenz (knapp 70 Prozent) lebt in Privathaushalten. Weitere 18,6 Prozent leben in einem Alten- oder Pflegeheim, der Rest lebt in alternativen Wohnformen, etwa in Mehrgenerationenhäusern und Wohnpflegegruppen.  

Quelle: Studie "D80+ - Hohes Alter in Deutschland" (Cologne Center of Ethics, Rights, Economics, and Social Siences of Health (ceres) und Deutschen Zentrum für Altersfragen (DZA) 

Tipp des Monats: Dokumentation: "Tatort: Gehirn"

Der aktuelle Münchner Tatort “Flash” dreht sich um das Thema Demenz. Das hat der Bayerische Rundfunk zum Anlass genommen, um zusammen mit der Neuropsychologin Dr. Sarah Straub und anderen Wissenschaftlern zu untersuchen, wie realistisch die Ermittlermethoden der Kommissare in diesem Fall sind, wie Vergessen und Verdrängen funktionieren und wie man “in echt” mit von Demenz Betroffenen arbeitet, um sie an verschüttet geglaubte Erinnerungen heranzuführen. Die Dokumentation “Tatort: Gehirn” gibt es in der ARD-Mediathek, ebenso wie den Tatort “Flash”. 
Doku ansehen

Desideria Care e.V.

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Inspiriert vom Engagement meiner Tante, der Schwedischen Königin, für Menschen mit Demenz habe ich, Désirée von Bohlen und Halbach, 2017 in München den gemeinnützigen Verein Desideria Care e.V. gegründet.
Der Verein unterstützt und stärkt Familien mit Angehörigen, die an Demenz erkrankt sind. Mit innovativen Angeboten gibt Desideria Care Betroffenen und ihren Angehörigen eine Perspektive. Eckpfeiler hierfür sind Wissen und Austausch, Selbstfürsorge sowie die Sensibilisierung der breiten Öffentlichkeit für das Thema Demenz. Desideria Care setzt sich für eine demenzfreundliche Gesellschaft ein, in der Demenz kein Stigma und Tabu ist. Ziel ist es, ein Umdenken in der Gesellschaft zu bewirken und mehr Teilhabe und Lebensqualität für betroffene Familien zu schaffen.

Als Gründerin von Desideria Care e.V. bitte ich Sie herzlichst, unsere Projekte mit Ihrer Spende zu unterstützen oder Fördermitglied in unserem Verein zu werden. Nur gemeinsam gelingt es, auch zukünftig für von Demenz betroffene Familien da zu sein.
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